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Nancy Wexler - 1994

Maladie de Huntington : membre d’une famille de troubles qui ne cesse de grandir.

Nancy Wexler vient au monde aux États-Unis, en 1945. Elle obtient un diplôme en psychologie au Collège Radcliffe en 1967, et un doctorat en psychologie clinique à l’Université du Michigan en 1974. En 1968, son père, le Dr Milton Wexler, psychoanalyste et psychologue clinicien, met sur pied la Hereditary Disease Foundation en réponse au diagnostic de maladie de Huntington de la mère de Nancy, qui est généticienne de métier. C’est par l’entremise de cette fondation que Nancy Wexler fait la rencontre de scientifiques spécialisés en génétique et en biologie moléculaire.

En 1979, elle entreprend une étude de recherche au Vénézuéla auprès de la famille comptant le plus de membres atteints de la maladie de Huntington au monde. Elle reconstitue l’arbre généalogique de cette famille, formant au-delà de 18 000 personnes, et recueille plus de 4 000 échantillons de sang, contribuant ainsi à l’identification du gène de la maladie de Huntington.

Nancy Wexler est titulaire de la Chaire professorale Higgins en neuropsychologie, aux départements de neurologie et de psychiatrie du Collège des médecins et chirurgiens de l’Université Columbia, et préside la Hereditary Disease Foundation. Elle a occupé – et occupe toujours – de nombreux postes au sein de la politique publique, dont ceux de présidente du Groupe de travail conjoint des Instituts nationaux de la santé et du Département de l’énergie sur les enjeux éthiques, légaux et sociaux du Centre national de recherche sur le génome humain, de présidente de l’Organisation du génome humain et de membre de l’Institut de médecine.

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