- Projet 1 : Innovation pour un meilleur avenir
- Projet 2 : Les trajectoires
- Projet 3 : La pandémie
- Projet 4 : Transilab Laval-ROSA
- Projet 5 : Avancer
- Projet 6 : Les inégalités en santé
Projet 1 : Innovation pour un meilleur avenir
Renforcer la qualité de vie des personnes vivant avec un trouble neurocognitif majeur et leurs proches aidants au Canada
Ce projet de recherche se concentre sur l'amélioration de la qualité de vie des personnes vivant avec un trouble neurocognitif majeur (TNCM) et leurs proches aidants au Canada. Les TNCM représentent un problème majeur pour la société, avec un accès limité aux évaluations, aux traitements et à la gestion des TNCM, entraînant des listes d'attente longues, des diagnostics tardifs, une coordination inadéquate des soins et une mauvaise qualité des services. Ces lacunes entraînent une utilisation inappropriée des services de santé, des coûts accrus et des expériences médiocres pour les patients et leurs proches aidants.
Nos recherches antérieures ont permis d’identifier certaines pratiques prometteuses, mais révèlent également des lacunes dans les soins interdisciplinaires, la divulgation du diagnostic, la gestion des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence et l'intégration des équipes de groupes de médecine de famille (GMF) avec les services à domicile et les Sociétés Alzheimer.
Ce projet vise donc à appliquer les connaissances acquises pour créer des changements positifs. Trois objectifs principaux sont fixés : 1) développer un répertoire de stratégies concrètes et de pratiques innovantes pour améliorer la vie des personnes vivant avec un TNCM et les proches aidants au Canada. 2) comprendre les principaux déterminants des résultats négatifs, et 3) améliorer la qualité des soins et la qualité de vie et prévenir les effets indésirables pour les personnes vivant avec un TNCM en utilisant des stratégies de gestion du changement bien connues, telles que les initiatives d'amélioration de la qualité.
Pour atteindre l'objectif 1, nous développerons un répertoire de pratiques novatrices en effectuant une analyse de l'environnement des pratiques novatrices au Canada et une revue systématique des stratégies/plans novateurs à l'échelle internationale. Pour atteindre l'objectif 2, nous réaliserons une étude de séries chronologiques en utilisant les données des 15 dernières années provenant des bases de données administratives du Québec. Pour atteindre l'objectif 3, nous soutiendrons la mise en œuvre d'initiatives d'amélioration de la qualité dans les GMF. Les GMF développeront des plans d'action avec leurs partenaires utilisant le référentiel de pratiques innovantes et de lignes directrices (développé dans l'objectif 1) et les informations sur les déterminants des résultats négatifs (identifiés dans l'objectif 2).
L'équipe de recherche mettra en œuvre une stratégie intégrée d'échange de connaissances, impliquant une collaboration active entre les chercheurs, les décideurs, les gestionnaires, les représentants des patients et les proches aidants afin de produire des améliorations concrètes dans les soins aux personnes vivant avec un TNCM et proches aidants, tout en renforçant le système de prestation de soins de santé du Canada.
Projet 2 : Les trajectoires
Dans le système de santé et services sociaux au Québec
Naviguer dans le système de santé et des services sociaux peut être complexe, en particulier pour les personnes âgées et proches aidants qui interagissent avec différents prestataires de soins au fil du temps. Cette étude vise à soutenir l’amélioration de l’intégration des soins dans le système de santé et des services sociaux à travers quatre objectifs clés.
Tout d'abord, nous établissons un ordre de priorité pour les résultats pertinents centrés sur le patient en nous basant sur des travaux internationaux antérieurs et en collaboration avec nos parties prenantes. Ensuite, nous explorons les trajectoires de soins, en identifiant les facteurs qui influent sur ces trajectoires et comment elles sont liées aux résultats prioritaires. Nous étudions également les différentes trajectoires pour les classer comme préférables, ou moins préférables, en consultation avec nos parties prenantes. Enfin, nous identifions les programmes ou politiques novateurs au Québec pour déterminer leur potentiel d’amélioration des trajectoires de soins.
Pour atteindre ces objectifs, nous utilisons les méthodes qualitatives et quantitatives. Nous procédons à une priorisation délibérée et à une validation des mesures de résultats avec nos parties prenantes. À l’aide d'un ensemble de données qui relie les réponses à l'Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes aux données administratives sur la santé des répondants, nous explorons et regroupons les trajectoires, les associant aux résultats pertinents.
De plus, nous utilisons un registre de programmes novateurs existant, élaboré grâce à un financement antérieur des IRSC, pour identifier les programmes bénéfiques pour les trajectoires privilégiées. Enfin, nous consultons des patients et des praticiens pour recueillir leurs suggestions sur la façon d'améliorer les trajectoires pour tous.
Ces travaux soutiendront les efforts visant à mieux intégrer les services de santé et services sociaux, dans le but d'améliorer les trajectoires de soins, et ultimement, améliorer l'expérience et les résultats du système de santé et des services sociaux.
Projet 3 : La pandémie
Améliorer les soins aux personnes âgées vivant avec un trouble neurocognitif majeur au Canada pendant la pandémie de COVID et au-delà : une étude à méthodes mixtes pour éclairer les politiques et les pratiques
La pandémie de COVID-19 a frappé de manière disproportionnée les personnes vivant avec un trouble neurocognitif majeur (TNCM). Non seulement elles sont plus susceptibles de développer des complications graves, mais leur taux de mortalité est également significativement plus élevé. Ces personnes sont particulièrement vulnérables aux conséquences de la pandémie, en raison de divers facteurs : difficulté à se rappeler des consignes de santé publique, perturbations des soins formels et des réseaux de soutien (fermeture des centres de jour, consultations virtuelles avec les médecins, manque de travailleurs et de bénévoles dans les soins à domicile et les services communautaires) et augmentation de l'isolement, de l'anxiété et de la dépression dus aux mesures de distanciation sociale. Les proches aidants ont également été fortement touchés, faisant face à un stress accru, à l'anxiété et à une charge de travail plus lourde.
Dans le but d’informer rapidement les décideurs politiques, les gestionnaires des systèmes de santé, les cliniciens et les organismes communautaires, nous menons une étude dans quatre provinces canadiennes (Québec, Ontario, Alberta, Saskatchewan). Cette étude vise à mesurer, décrire et identifier des stratégies pour faire face à la pandémie et à ses conséquences chez les personnes vivant avec un TNCM.
Nous utilisons notre expertise et des méthodes existantes pour évaluer l'impact de la pandémie et ses conséquences sur l'utilisation des services de santé et sociaux, le taux d'infection et la mortalité chez les personnes vivant avec un TNCM, en utilisant des données provenant de bases de données administratives sur la santé. Nous recueillons également les expériences des personnes vivant avec un TNCM et leurs proches aidants à travers des entretiens qualitatifs. Enfin, nous organisons plusieurs dialogues délibératifs en ligne avec les principales parties prenantes (proches aidants, cliniciens, gestionnaires et décideurs), pour discuter des résultats de notre recherche, partager des pistes prometteuses et formuler des recommandations étayées par des données probantes afin de réduire les effets négatifs de la pandémie et ses conséquences sur les personnes vivant avec un TNCM et les proches aidants.
Projet 4 : Transilab Laval-ROSA
Laboratoire vivant sur les transitions de soins
Le projet Transilab Laval-ROSA vise à consolider les acquis développés dans le cadre du Plan Alzheimer du Québec (PAQ), en priorisant des transitions de soins plus harmonieuses entre différents milieux clés (p.ex. entre les Groupes de médecine de famille (GMF), les soins à domicile, et les services communautaires) pour améliorer les soins aux personnes vivant avec un trouble neurocognitif majeur (TNCM) et leurs proches.
Le Transilab Laval-ROSA a six objectifs principaux : 1) établir un tableau de bord de suivi des transitions; 2) codévelopper des interventions ciblées sur les transitions; 3) évaluer les résultats et les conditions de mise en oeuvre de ces projets de manière continue; 4) évaluer les effets et l’implantation globale du Transilab Laval-ROSA; 5) assurer sa continuité, et 6) partager ces connaissances avec d'autres Centres intégrés (universitaires) de santé et services sociaux.
Ce projet repose sur une approche participative où les professionnels et les chercheurs travaillent ensemble. Basée sur l’approche du système de santé apprenant, nous utilisons un devis de type Laboratoire Vivant comprenant deux étapes (passage des données aux connaissances, puis des connaissances aux pratiques) et combinant des méthodes quantitatives et qualitatives.
En améliorant le dévoilement du diagnostic, le référencement précoce vers les services appropriés et en instaurant un navigateur désigné, les trajectoires de soins, la prise en charge, le soutien et la qualité de vie des personnes vivant avec un TNCM et leur proche s’en trouveront améliorées. Le Transilab Laval-ROSA entrainera donc des bénéfices pour les patients et les proches, mais aussi pour les professionnels de la santé en soins de première ligne qui seront mieux outillés pour opérer une prise en charge souvent complexe, et profiteront d’une structure de communication facilitée. Par ce projet, le Transilab Laval-ROSA permettra au CISSS de Laval de devenir autonome dans le suivi des innovations et soutiendra un système de santé apprenant.
Projet 5 : Avancer
Un guide pour vivre avec un trouble neurocognitif majeur
Malgré l'existence de nombreuses lignes directrices nationales pour le diagnostic et la prise en charge des troubles neurocognitifs majeurs (TNCM), les personnes vivant avec un TNCM et leurs proches aidants sont souvent insatisfaits du processus de diagnostic et du soutien post-diagnostic.
En partenariat avec des personnes vivant avec un TNCM, des proches aidants et des professionnels de la santé, nous avons pour objectif de concevoir et mettre en œuvre des outils et des campagnes pour améliorer le processus de diagnostic et post diagnostic, au Canada, aux Pays-Bas, au Royaume-Uni et en Pologne et d’évaluer les campagnes.
D’abord nous explorons, par le biais de sondages et de groupes de discussion, les expériences actuelles, les barrières et facilitateurs au diagnostic de TNCM et le soutien après le diagnostic, du point de vue des personnes vivant avec un TNCM, des proches aidants et des professionnels de la santé. Ensuite, nous créons des outils internationaux pour aider les personnes à risque et les professionnels de la santé à suivre les directives. Nous mettons aussi en place des campagnes pour changer les comportements, en nous basant sur les outils développés dans ces pays. De plus, nous évaluons ces campagnes pour mesurer leur impact sur les diagnostics et les expériences après le diagnostic, ainsi que sur les attitudes des professionnels de la santé. Enfin, nous créons un guide expliquant comment organiser des campagnes similaires dans d'autres pays.
Ce projet, appelé COGNISANCE, fournira des recommandations internationales adaptables ainsi que des outils pour les personnes vivant avec un TNCM, les proches aidants et les professionnels de la santé pour rendre le diagnostic et les soins post-diagnostic aussi positifs que possible. Nous partagerons également un guide pour aider d'autres pays à mettre en place leurs propres campagnes de changement.
Projet 6 : Les inégalités en santé
Études sur les inégalités en santé pour les personnes vivant avec un TNCM
L'équipe ROSA est également très intéressée par la recherche sur les inégalités en santé selon le sexe/genre, le statut socio-économique, les groupes ethniques et les zones urbaines/rurales. Nous avons de nombreux projets sur ces sujets. L'un de ces projets étudie les différences entre les sexes dans l'utilisation des services de santé. Nous avons obtenu les données clinico-administratives des quatre provinces sélectionnées (Québec, Ontario, Saskatchewan, et Alberta) et nous sommes sur le point d'analyser les résultats!