Plus de 41 millions de cas de »åé³¾±ð²Ô³¦±ð dans le monde ne sont pas diagnostiqués – Rapport mondial Alzheimer
Dr Serge Gauthier, Dr Pedro Rosa-Neto, Dr José A. Morais et Mme Claire Webster, corédacteurs de l’Université 91ÉçÇø, présentent le Rapport mondial Alzheimer 2021, « Voyage à travers le diagnostic de la »åé³¾±ð²Ô³¦±ð ».
- 75 % de tous les cas de »åé³¾±ð²Ô³¦±ð ne sont pas diagnostiqués dans le monde, un chiffre qui peut aller jusqu’à 90 % dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.
- Le préjugé des cliniciens reste un obstacle majeur au diagnostic, un sur trois croyant qu’il n’y a rien à faire.
- 90 % des cliniciens ont indiqué des retards de diagnostic supplémentaires dus à la COVID-19.
- À mesure que des médicaments contre la »åé³¾±ð²Ô³¦±ð seront disponibles et que les tests diagnostiques évolueront, un tsunami de demandes de diagnostics de »åé³¾±ð²Ô³¦±ð devrait submerger les systèmes de santé.
Un nouveau rapport a révélé qu’environ 41 millions de cas de »åé³¾±ð²Ô³¦±ð dans le monde ne sont pas diagnostiqués, et que les nouvelles percées en matière de traitement entraîneront un véritable « tsunami de demandes » de diagnostics, ce qui risque de submerger les systèmes de santé qui n’y sont pas préparés partout dans le monde, rapporte l’Alzheimer’s Disease International (ADI), la fédération mondiale regroupant plus de 100 associations s’intéressant à l’Alzheimer et à la »åé³¾±ð²Ô³¦±ð.
L’Université 91ÉçÇø à Montréal (Canada) a été chargée de produire le Rapport mondial Alzheimer 2021 de l’ADI intitulé « Voyage à travers le diagnostic de la »åé³¾±ð²Ô³¦±ð », qui révèle que 75 % des 55 millions de personnes atteintes de »åé³¾±ð²Ô³¦±ð dans le monde ne sont pas diagnostiquées. Ce chiffre peut atteindre 90 % dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.
Pour la première fois depuis des décennies, un nouveau traitement de la maladie d'Alzheimer est apparu sur le marché des États-Unis, la FDA ayant approuvé sous conditions l'utilisation de l'aducanumab pour les populations de patients atteints de la maladie d'Alzheimer précoce. Sans diagnostic, de nombreuses personnes atteintes de »åé³¾±ð²Ô³¦±ð dans le monde risquent de ne pas avoir accès aux nouvelles avancées thérapeutiques.
De plus, on attend dans les prochaines années des tests à base de biomarqueurs sanguins pour diagnostiquer la »åé³¾±ð²Ô³¦±ð, ce qui rendra le diagnostic plus précis que jamais. Le professeur émérite de l’Université 91ÉçÇø et auteur du Rapport mondial Alzheimer, Serge Gauthier, affirme que ces nouveaux outils diagnostiques feront monter la pression sur les systèmes de santé pour fournir des diagnostics.
« L’émergence d’outils diagnostiques par biomarqueurs sanguins plus rapides, plus simples, moins coûteux et moins invasifs se combinera aux traitements médicamenteux émergents et au vieillissement de la population mondiale pour créer un tsunami de demandes de diagnostic; cela imposera une pression extrême sur les systèmes de soins de santé, affirme le PrÌýGauthier. Alors que pour la première fois depuis des décennies un traitement contre la maladie d’Alzheimer ciblant une protéine clé dans le processus pathologique est disponible aux États-Unis et pourrait l’être bientôt ailleurs dans le monde, les gens ne pourront pas y avoir accès faute de diagnostic précis. »
Selon les nouvellesÌý, de toutes les maladies dans le monde, la »åé³¾±ð²Ô³¦±ð est la septième cause de décès. Il est inquiétant de constater que les préjugés restent un obstacle majeur au diagnostic, l'enquête du Rapport mondial Alzheimer révélant qu'un clinicien sur trois pense qu’il n’y a rien à faire, rendant le diagnostic futile.
Paola Barbarino, directrice générale de l’ADI, affirme que « le manque de sensibilisation et les préjugés au sein des systèmes de santé entravent les efforts déployés pour aider les personnes atteintes de »åé³¾±ð²Ô³¦±ð.
« Cette désinformation dans nos systèmes de santé ainsi que le manque de spécialistes formés et d’outils de diagnostic facilement accessibles ont contribué à ces faibles taux de diagnostic alarmants, poursuit MmeÌýBarbarino. Les systèmes de santé du monde entier doivent s’assurer que leur plan national de lutte contre la »åé³¾±ð²Ô³¦±ð prévoie une formation spécialisée dans ce domaine et des équipements de diagnostic adéquats. »
« Depuis plus de 20 ans, nous demandons aux gouvernements du monde entier de mettre en Å“uvre des plans nationaux de lutte contre la »åé³¾±ð²Ô³¦±ð, et franchement, les progrès ont été trop lents, déclare MmeÌýBarbarino. Aujourd'hui, le vent a tourné et la demande monte en flèche. Les gouvernements doivent réagir maintenant. »
Le plan d'action mondial de l'OMS sur la »åé³¾±ð²Ô³¦±ð prévoit que la moitié des pays devraient diagnostiquer 50 % du nombre attendu de personnes atteintes de »åé³¾±ð²Ô³¦±ð. Cependant, les données de l'ADI suggèrent que les taux de diagnostic des États membres pourraient être aussi bas que 25 % dans les pays à revenu élevé et 10 % dans les pays à revenu faible et moyen.
En outre, 90 % des cliniciens ont recensé des retards et des temps d'attente supplémentaires pour établir un diagnostic en raison de la pandémie de COVID-19. Seulement une personne atteinte de »åé³¾±ð²Ô³¦±ð sur trois et ses aidants ont eu accès en personne à un clinicien pendant la pandémie.
Emily Ong, une Singapourienne atteinte de »åé³¾±ð²Ô³¦±ð et membre de l’organisme Dementia Alliance International, estime que le diagnostic est une étape extrêmement importante du parcours des personnes atteintes de »åé³¾±ð²Ô³¦±ð et qu'il doit être bien posé.
« La première période de mon diagnostic a été très difficile. On ne m'a rien proposé, si ce n'est de revenir dans six mois, raconte M³¾±ðÌýOng. Sans soutien, ma famille et moi avons dû nous débrouiller pour savoir ce qu'était la »åé³¾±ð²Ô³¦±ð précoce et de quelle façon elle allait nous affecter. J'ai été privée d'espoir à deux reprises, une première fois au moment du diagnostic et une seconde fois en raison de l'absence de soutien après le diagnostic. »
C’est connu, les méthodes actuelles de diagnostic de la »åé³¾±ð²Ô³¦±ð sont complexes, faisant appel à des tomographies par émission de positons (TEP) ou des IRM coûteux, ou encore à des analyses du liquide céphalorachidien. Les ressources nécessaires à ces méthodes de diagnostic, tout comme les professionnels de la santé spécialisés et formés pour fournir ces services, sont en nombre limité dans le monde.
Trois cliniciens sur quatre considèrent que le nombre croissant de personnes cherchant un diagnostic en raison du vieillissement de la population mondiale constitue un défi majeur pour l'avenir, suivi par les personnes qui veulent obtenir un diagnostic en raison d’un autodiagnostic.
Selon MmeÌýBarbarino, cela montre qu'il est plus important que jamais que les gouvernements mondiaux planifient de manière appropriée la demande de diagnostics de »åé³¾±ð²Ô³¦±ð à venir.
« Les personnes atteintes de »åé³¾±ð²Ô³¦±ð ont le droit de connaître leur diagnostic, afin de savoir ce qu'elles doivent faire par la suite, déclare MmeÌýBarbarino. La »åé³¾±ð²Ô³¦±ð est une maladie évolutive, et les chiffres augmentent chaque année. Une tempête parfaite se profile à l'horizon et les gouvernements du monde entier doivent s'y attaquer. »
Source: ÌýCommuniquéÌýde presse, Alzheimer's Disease International et l'UniversitéÌý91ÉçÇø, le 21 septembreÌý2021.
Le Rapport mondial Alzheimer 2021, « Voyage à travers le diagnostic de la »åé³¾±ð²Ô³¦±ð », est désormais disponible sur le site Internet d'Ìý(en anglais).
Regardez leÌýÌýet le webémission speciale,ÌýÌý(en anglais).
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Diane Weidner
91ÉçÇø
T: 514-264-4361 / E:Ìýdiane.weidner [at] mcgill.ca
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