Une nouvelle plateforme num茅rique pour simplifier le processus de consentement
Dans le cadre du partenariat avec Novartis Pharma Canada inc., un moyen rapide est mis en place pour faciliter la contribution des patients 脿 la recherche
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Les patients peuvent maintenant donner leur consentement en ligne pour 锚tre inclus dans la Biobanque ouverte du Neuro (R茅f茅rentiel de mat茅riel clinique, biologique, g茅n茅tique et d鈥檌magerie) et dans le registre des patients. Il s鈥檃git d鈥檜n moyen efficace et simple pour ceux-ci d鈥檃cc茅l茅rer les recherches sur les troubles neurologiques et de participer aux essais cliniques. Novartis Pharma Canada inc. assure le financement de cette nouvelle plateforme.
Auparavant, pour obtenir un rendez-vous ou un traitement, les patients devaient rencontrer un coordonnateur de recherche clinique au Neuro. Ce dernier leur expliquait tout ce qu鈥檌mplique un consentement, et les aidait 脿 comprendre la documentation. Un tel processus prenait habituellement une demi-heure.
Les patients recevront d茅sormais un lien vers un portail en ligne o霉 un coordonnateur virtuel les guidera tout au long du nouveau processus de consentement num茅rique. Ils pourront ainsi envisager leur participation selon le rythme et dans le lieu qui leur convient, ce qui r茅duira probablement leurs pr茅occupations concernant les soins cliniques. La plateforme, con莽ue de mani猫re conviviale, tient compte des difficult茅s sensorielles ou cognitives des utilisateurs, et leur permet d鈥檃chever le processus par 茅tapes plut么t qu鈥檈n une seule fois. On 茅limine du m锚me coup la n茅cessit茅 de se rendre 脿 l鈥檋么pital, une op茅ration parfois complexe pour les personnes ayant des difficult茅s de mobilit茅.
Cette participation facilit茅e pr茅sente 茅galement des avantages pour la science. L鈥檃ugmentation des quantit茅s de donn茅es provenant des patients permettra aux chercheurs de trouver des r茅ponses aux questions sur l鈥檃pparition et l鈥櫭﹙olution des troubles neurologiques. La recherche translationnelle aura ainsi plus de facilit茅 脿 mettre au point de nouveaux traitements. Comme la Biobanque ouverte du Neuro est un r茅f茅rentiel de science ouverte, les donn茅es fournies par les patients sont anonymis茅es et encod茅es avant d鈥櫭猼re communiqu茅es aux chercheurs du monde entier au moyen d鈥檜n acc猫s enregistr茅 et contr么l茅. On maximise ainsi le potentiel de d茅couvertes tout en r茅duisant au minimum les risques pour les patients.
芦 Cette nouvelle plateforme nous permet d鈥櫭﹍argir consid茅rablement le recrutement pour notre biobanque et notre registre, ainsi que notre travail avec les groupes de patients et les r茅seaux sur les maladies pour incorporer des individus susceptibles de participer 脿 la recherche 禄, explique le Dr Jason Karamchandani, professeur adjoint au D茅partement de pathologie et directeur du C-BIG. 芦 Le processus de consentement sera moins ardu pour les patients 禄.
芦 Nous cherchons constamment 脿 repousser les limites traditionnelles de l鈥檌nnovation afin de trouver des solutions qui, autrement, n鈥檃uraient sans doute pas 茅t茅 adopt茅es 禄, d茅clare Erin Keith, vice-pr茅sidente, Neurosciences, chez Novartis Pharma Canada inc. En intensifiant la collaboration, nous acc茅l茅rons au bout du compte les progr猫s durables dans le domaine de la sant茅 et assurons la solidit茅 et la continuit茅 de la recherche et de la science. Cette collaboration illustre parfaitement la mission que se donne Novartis de r茅imaginer la m茅decine. 禄
Les patients qui souhaitent communiquer leurs donn茅es 脿 la Biobanque ouverte du Neuro peuvent le faire par courriel 脿 l鈥檃dresse cbig.mni [at] mcgill.ca.
