Aujourd鈥檋ui, ils parta颅gent un amour aussi profond que la connaissance qu鈥檌ls ont de la maladie avec laquelle ils vivent : la scl茅rose en plaques (SP).
Premi猫re rencontre
La maison d鈥橝nne et Robert est lumineuse et accueillante, m锚me en ce lundi matin frisquet. Ce qui frappe tout de suite chez eux est l鈥檕uverture et la r茅silience dont ils font preuve. Leur franchise est 脿 la fois rafra卯chissante et touchante.
Robert se souvient tr猫s bien de la conversation qu鈥檌l a eue avec son meilleur ami en 1999. 芦 Il m鈥檃 t茅l茅phon茅 et m鈥檃 dit, 鈥淛鈥檃i une femme pour toi. Elle a la SP comme toi, 莽a pourrait marcher鈥�. Mon meilleur ami avait une copine, dit-il, et la soeur de celle-ci 茅tait la voisine d鈥橝nne. 禄
Robert a appel茅 Anne, et les deux ont imm茅diatement sym颅pathis茅. Ils ont 茅chang茅 sur leurs exp茅riences avec la scl茅rose en plaques, leur milieu d鈥檕rigine et ce que chacun avait tra颅vers茅. 脟a a 茅t茅 cathartique.
Anne et Robert ont re莽u leur diagnostic de scl茅rose en plaques en 1986, alors qu鈥檌ls 茅taient tous les deux dans la jeune vingtaine. La SP est une maladie qui se pr茅sente diff茅remment selon la forme de scl茅rose et selon la personne, et comme l鈥檈xplique Robert, sa maladie a progress茅 beaucoup plus lente颅ment que celle d鈥橝nne.
芦 Elle avait la SP r茅currente-r茅mittente et a maintenant la SP progressive secondaire. Pour ma part, j鈥檃i toujours eu la SP progressive primaire 禄, dit-il. (Voir l'encadr茅 Les diff茅rentes formes de scl茅rose en plaques, page 4.)
Le couple se rem茅more leur premier rendez-vous en per颅sonne, dans un restaurant. 脟a a cliqu茅 imm茅diatement.
芦 Nous n鈥檃vons pas eu 脿 cacher notre probl猫me, ce qui serait le r茅flexe habituel lors d鈥檜ne premi猫re rencontre. On 茅vite g茅n茅ralement d鈥檈n parler. Mais dans notre cas, c鈥櫭﹖ait facile de se confier 禄, explique Robert.
芦 On se comprenait, tout simplement 禄, ajoute Anne.
M锚me si Anne et Robert avaient beaucoup en commun, ils ont d鈥檃bord continu茅 leur vie respective. Anne avait un en颅fant d鈥檜n mariage ant茅rieur et se consacrait 脿 une carri猫re de comptable agr茅茅. Elle avait une client猫le de quartier puisqu鈥檈lle travaillait 脿 la maison. Le couple se tenait compagnie en se parlant fr茅quemment.
芦 C鈥櫭﹖ait un peu compliqu茅 parce qu鈥檈lle habitait 脿 Terrebonne. Elle y a v茅cu 15 ans, et la ville lui faisait peur 禄, explique Robert.
芦 Oh oui! J鈥櫭﹖ais terrifi茅e par Montr茅al! 禄 dit Anne en riant.
Avec le temps, leur relation s鈥檈st approfondie, si bien qu鈥檈n 2000, ils 茅taient pr锚ts 脿 faire le saut et 脿 emm茅nager ensemble 脿 Montr茅al. Selon Robert, 莽a a 茅t茅 facile d猫s le d茅but.
芦 Il est tr猫s patient! 禄 s鈥檈xclame Anne.
芦 Et elle ne l鈥檈st pas! plaisante-t-il. Mais s茅rieusement, nous sommes toujours de bonne humeur ensemble. Il n鈥檡 a rien qu鈥檈lle fasse qui me pousse 脿 bout 禄, dit Robert.
听
Un match parfait
芦 Anne tremble beaucoup et elle a un usage minimal de ses mains. Par contre, son bas du torse est tr猫s fort. De mon c么t茅, je ne tremble pas, mais mes jambes sont faibles. C鈥檈st l脿 que l鈥櫭﹒uilibre entre en jeu 禄, ex颅plique Robert.
Anne convient que leur rela颅tion est tr猫s 茅quilibr茅e en ce qui a trait 脿 l鈥檈ntraide dans les t芒ches quotidiennes. Elle ne travaille plus, et lui travaille 脿 temps par颅tiel. Tous les deux sont tr猫s re颅connaissants envers la personne qui les aide, Martine. Pour eux, elle fait partie de leur famille.
Le couple, qui est suivi par le m锚me neurologue, le Dr Jack Antel 脿 l鈥橦么pital neurologique de Montr茅al 鈥� Le Neuro 鈥�, prend ses rendez-vous ensemble. Rob颅ert se d茅crit 脿 la blague comme 芦 la marchette 禄 d鈥橝nne, parce qu鈥檈lle s鈥檃ppuie sur son fauteuil roulant lorsqu鈥檌ls se rendent 脿 leurs examens. Ils affirment que c鈥檈st tout un spectacle 脿 voir.
芦 Tr猫s souvent, lorsque nous nous rendons au Neuro, une infirmi猫re ou un m茅decin va nous dire : 鈥淲ow! Vous vous compl茅tez si bien, vous 锚tes un match parfait!鈥� 禄, dit Robert en riant du clich茅.
Durant leurs temps libres, tous les deux aiment regarder la t茅l茅vision et passer du temps ensemble. Les conditions m茅颅t茅orologiques et leur mobilit茅 r茅duite rendent les sorties en amoureux difficiles, mais Anne et Robert profitent des occasions qui se pr茅sentent et sortent parfois d卯ner avec leur famille.
芦 Nous ne sommes pas compliqu茅s. Notre vie est calme et harmonieuse, et c鈥檈st parfait pour moi 禄, dit Anne en parlant du quotidien.
芦 Il y a longtemps, je me suis dit que le pire 茅tait derri猫re nous, explique Robert. 脟a peut sembler bizarre pour quelqu鈥檜n qui n鈥檃 pas la scl茅rose en plaques, mais nous avons vraiment une belle qualit茅 de vie. Tout est relatif. 禄
Robert et Anne pensent tous deux que la compagnie et l鈥檃mour inconditionnel dont ils b茅n茅ficient chaque jour contribuent 茅norm茅ment 脿 leur bonheur. Ce sentiment de toujours avoir quelqu鈥檜n 脿 qui parler, ouvertement et franchement, est fort im颅portant, particuli猫rement quand on vit avec une maladie comme la scl茅rose en plaques. La maladie peut 锚tre 茅puisante 茅motion颅nellement, mentalement et physiquement; avoir un partenaire procure une perspective diff茅rente qui aide 脿 y faire face.
芦 Pour 锚tre bien honn锚te, quand on vit avec un handicap, esp茅rer rencontrer quelqu鈥檜n s鈥檃pparente 脿 jouer 脿 la lote颅rie. Alors quand on trouve cette personne, je pense qu鈥檕n l鈥檃ppr茅cie encore plus, dit Robert. Ce que nous avons de plus important en commun est que nous nous comprenons r茅ellement et profond茅ment. 禄
芦 Et 莽a, c鈥檈st beaucoup 禄, conclut Anne.
